Spécificités de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares et/ou chroniques

par Dr. Vincent Amelot, Psychologue

Comment appréhender cliniquement l'impact psychologique des maladies rares chez les patients et leurs familles ?

Extrait de la formation : L'accompagnement des maladies rares


  • 3h de formation professionnelle
  • 27 cours de 5 à 15 minutes chacun
  • 1 attestation de réussite
  • 1 power-point
  • 1 bibliographie
  • 1 évaluation finale

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Présentation

Les patients atteints de maladies rares, chroniques et/ou évolutives font face à des problématiques et questionnements psychologiques très spécifiques. De plus, la prise en charge de ces patients implique une approche pluridisciplinaire dans laquelle le psychologue travaille en interaction permanente avec des professionnels de la santé et du personnel paramédical. Les attentes de ces derniers vis-à-vis de l’intervention du psychologue dans ce cadre ont elles aussi leurs spécificités. Le clinicien doit donc être en mesure d’identifier les spécificités découlant du caractère chronique, évolutif et/ou rare dans le vécu des patients et dans les vécus des professionnels qui les entourent. Il doit pouvoir envisager quels éléments sont importants à prendre en considération dans l’accompagnement de ces patients à tous âges ainsi que des parents d’enfants atteints de ces maladies, et envisager les moyens de prévention à mettre en œuvre auprès des autres professionnels qui interviennent auprès de ces populations.

Avec cette formation, le Dr. Amelot nous explique comment appréhender les spécificités psychologiques aux maladies rares, chroniques et/ou évolutives et comment envisager les problématiques et spécificités du travail psychothérapeutique auprès des enfants et adolescents atteints de ces pathologies, mais aussi de leurs parents, ainsi que des adultes. Enfin, il expliquera quelles actions de prévention doivent être mises en œuvre auprès des professionnels de santé en lien avec les patients atteints de maladies rares, chronique et/ou évolutives.

Biographie du formateur

Photo de Vincent Amelot
Vincent Amelot est psychologue et docteur en psychologie affilié au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS - Université Paris Descartes). Il a travaillé durant 6 ans et demi à l’hôpital Robert Debré (Paris 19e) au sein d’un essai clinique puis d’un suivi de patients atteints d’une maladie rare, l’ataxie de Friedreich ; ainsi que comme psychologue référent du service de neurologie et maladies métaboliques. Il a réalisé en 2019 une preuve de concept au sujet de l’utilisation de la visioconsultation dans le cadre de l'accompagnement psychologiques de personnes atteintes d'ataxie de Friedreich, sous le financement de l’Association Française Ataxie de Friedreich (AFAF). Membre fondateur de l’Association Française de Psychologie et Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent (APPEA), il en assure également la gestion du pôle communication. Il intervient aujourd'hui en pratique libérale à Nantes (France).

Objectifs pédagogiques

  1. Connaître les spécificités psychologiques aux maladies rares, chroniques et/ou évolutives
  2. Connaître les problématiques et spécificités du travail psychothérapeutique auprès des enfants et adolescents atteints de ces pathologies, mais aussi de leurs parents ; ainsi que des adultes.
  3. Mettre en place des actions de prévention auprès des professionnels de santé en lien avec les patients atteints de maladies rares, chronique et/ou évolutives

Supports pédagogiques

Un cours théorique illustré par des exemples cliniques. Ce cours est composé de vidéos de 5 à 15 minutes chacune. Le power-point de la formation à télécharger.

Résumé

  • Powerpoint de la formation
  • Définitions

  • 1. Présentation
  • 2. Définitions
  • 3. Exemple de maladie rare : l'ataxie de Friedreich
  • 4. L'accompagnement des maladies rares
  • 5. Le diagnostic
  • 6. Les premiers symptômes
  • 7. L'hospitalisation
  • 8. La découverte de la maladie
  • 9. Traitement ou pas ?
  • 10. Après le diagnostic
  • Vécu des patients atteints

  • 11. L'errance diagnostique
  • 12. Que vivent les patients dans leur accompagnement ?
  • 13. Présentation du cas de Michael
  • 14. Outils pour le cas de Michael
  • 15. Symptômes psychologiques secondaires aux maladies chroniques rares
  • 16. Spécificité chez les enfants et les adolescents
  • 17. La culpabilité dans la maladie génétique
  • 18. Hyperprotection
  • 19. Déni
  • Professionnels de santé et paramédicaux : prévention

  • 20. Les médecins et le personnel médical
  • 21. La méthodologie SPIKES
  • 22. Les équipes soignantes
  • 23. Que fait le psychologue lors d’une annonce diagnostique ?
  • 24. Les spécificités en fonction de la population
  • 25. Le psychologue et sa fonction en pédiatrie
  • 26. Le deuil
  • 27. Conclusion
  • Bibliographie


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Formation certifiante

L'évaluation finale vous permet de télécharger un certificat de réussite.



Public

Cette formation s'adresse à tous les professionnels du médico-social.

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« Formation très intéressante et trace les lignes essentiels du rôle du psychologue dans ce contexte particulier. Le formateur montre une grande sensibilité, empathie et humanité face à cette clientèle. »

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